Y aurait t'il un médecin Rhumato dans la salle ?

Elrond a écrit:

J'aurai du miser un semainier sur le diagnostic

Diable, ça me paraissait tard pour une SPA qui se développe en général plutôt vers la trentaine non ?
Cela dit, on ne se rend pas tout de suite compte à cause de l'avatar, mais Charlie est moins papy qu'il n'y parait.

Bref, dans l'immédiat, et tel un faux House de province, en pensant aux rougeurs aux pieds j'avais émis l'hypothèse que, dans le pire des cas, on pourrait penser à de l’arthrite psoriasique, et que, même si on ne disait pas SPA maintenant, cela ne voulait, de toute façon pas dire "pas de SPA".
Le dernier chiffre que j'ai en tête c'est 8 ans en moyenne pour le diagnostic de la SPA.

Bref, de ce que j'ai deviné de nos échanges, tu fais déjà deux choses qui ont prouvé leur valeur thérapeutique dans ce domaine, et que je t'encourage à continuer :
- bouger, sortir de chez toi et te balader, fut-ce le prétexte un vide greniers
- pratiquer l'auto-hypnose et la respiration, exercice qui se fait naturellement lors de l'affutage sur pierre

Je t'encourage, à titre purement thérapeutique, à renoncer à l'usage du scotch pour favoriser des techniques qui demandent plus de temps et beaucoup plus de passes.

C'est une saloperie la SPA. Je me suis assez penché sur le sujet. Mais malgré tout, j'ai vu des comédiens pro avoir plus d'amplitude corporelle avec une SPA que d'autres sortant du cours Florent.

Courage Charlie, c'est handicapant, peut être au bout d'un temps invalidant, mais, je te l'assure, douloureux, handicapé, ou invalide même, ça n'empêche pas de vivre plus qu'autre chose quand on est animé d'un feu comme tu l'es.

Aussi inquiétant et compliqué que ce soit, des fois j'aimerais que tout soit aussi simple qu'une SPA, qu'on connait bien et sur laquelle on a énormément de moyens thérapeutiques

Punaise, pas cool ça !    

Richpa a écrit:

il existe de nombreuses formes mineures qui permettent de vivre quasi normalement avec un bon traitement .

J' espère de tout cœur que ce sera le cas !

Un bouillon une pipe et au lit, il n'y a rien de mieux pour récupérer
La canicule n'aide pas pour les douleurs, compte tenu du fait que nous avons besoin de ta science tu n'as de toute façon pas d'autre choix que de te remettre

Voyons le côté positif : je vais disposer de temps pour enfin écrire mon bouquin !

charlie48horlogerie a écrit:

Voyons le côté positif : je vais disposer de temps pour enfin écrire mon bouquin !

Et de trois

Je te souhaite que ce soit ne serait-ce que moitié aussi bon que ce que j'ai pu lire de notre autre écrivain local

Courage Charlie, et bon rétablissement !

Merci! Je suis dans la salle d attente pour l Irm à Toulouse

Niveau douleurs ça va bien mieux alors que j ai réduit la cortisone

Pourvu que ça dure 😉

On pense bien à toi!

charlie48horlogerie a écrit:

Niveau douleurs ça va bien mieux alors que j ai réduit la cortisone

Bien, très bien, c'est presque la meilleure situation !
N'oublie jamais que la douleur a deux composantes : "réelle" et ressentie. Les corticoïdes et autres antalgiques agissent sur la douleur réelle, mais un bon travail sur la douleur ressentie peut avoir un effet extraordinaire !

Regarde du côté du Zen, de l'auto hypnose, de la respiration antalgique, de la psychomotricité (par exemple Feldenkrais), beaucoup d'aides.
En parallèle, l'aikido, les kama sutra, et autres techniques orientales sur l'harmonie entre le souffle, le corps, et l'esprit, sont des atouts.
Via la kiné, un renforcement de la ceinture abdominale va apporter beaucoup de points positifs. A voir avec ton équipe médicale comment tu poursuis le travail.
Point de vue médico social, la SPA ouvre un accès facile à toutes les facilités offertes par les MDPH (Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées), ainsi qu'aux divers aspects de l'invalidité (statistiquement je crois que 30% des personnes ayant des douleurs de dos chroniques finissent par quitter le milieu professionnel).

Sous contrôle d'un médecin : les corticoïdes, anti inflammatoires, opiacés, fonctionnent tous dans ton cas a priori mais sont de mauvais soutiens à long terme, voire peuvent avoir un effet global plus négatif que ce que l'on pourrait espérer. Je ne te souhaite pas de vivre ni sous Profénid (ou Biprofénid), n'importe quel "équivalent morphine", infiltrations, ou cortisone -ce qui revient presque au même).

Par contre, j'ai pu confirmer avec une hypnothérapeute ce que j'avançais plus tôt : le coupe chou est une excellente thérapie, et l'affûtage long et régulier sur pierre une réelle technique d'auto hypnose.

Mon meilleur conseil, du coup, quand tu travailles sur la pierre, Charlie : travaille l'auto suggestion positive, peut importe que l'aspect positif soit arrogant ou non. Après tout, tu as beaucoup d'atouts pour positiver, à commencer que personne ne remettra en doute que tu es un des plus experts et indétrônables collectionneurs de Coupe Choux au monde. L'auto suggestion positive et la méthode Coué sont, avant d'être les parangons du ridicule qu'aurait voulu Voltaire dans Candide, parmi les meilleures thérapies du monde.

...Et pour s'endormir le soir, remplace les moutons par tes cc!

Je l'imagine bien effondré dans le salon avec 15 boites à chaussures ouvertes à côté, des CC partout sur le sol

Résultats de l Irm petite réaction inflamatoire mais rien qui pourrait confirmer un SPA. En même temps mon dos est le seul endroit bizarrement ou j ai pas mal

MAIS ALORS J AI QUOI ?

Localisation de la réaction inflammatoire ?

Type modic 1 sur l4 l5
Pour moi c est du chinois

Alors si je comprends bien ton IRM est principalement ciblé sur la colonnne.

ET donc inflamation sur les vertébres l4 et l5.

Une IRM du bassin et surtout des sacro illiaques serai peut être utile, je pense chez moi la mise en évidence c est faite sur les sacro illiaques Stade II.

Citation :

MAIS ALORS J AI QUOI ?

De la patience, j'espère, mon cher tu sais ce que je pense de "j'ai mal au dos" comme symptôme.

Pour les autres : c'est aussi peu spécifique qu'avoir le nez pris, les pathologies sont nombreuses, pas toutes connues, les diagnostics longs, et ne concluent pas toujours.

Mais cela suit malgré tout un cours plus intéressant que ça ne pourrait l'être : signes de troubles somatiques visibles, réactions positive à des traitements classiques, etc.

La présence d'une inflammation dans la colonne vertebrale où qu'elle soit peut traduire aussi différentes choses (selon l'étendue, le niveau d'inflammation, et la nature des hypothétiques causes ou conséquences), et conduire au même ressenti que la SPA.

A minima, même si on ne trouve rien d'autre, c'est classable dans les "arthrites" à vue de nez, "quel type d'arthrite" restant à définir.
Certaines peuvent être traitées à la base, certaines peuvent être corrigées par opération (exemple retirer tout simplement l'épine dorsale là où elle bloque, la remplacer est optionnel), certaines sont liées à une cause chronique qu'il faut traiter (conséquences zosteriennes, arthrite psoriasique), toutes ouvrent l'accès à un maximum de droit sociaux.

Des gens ici seront mieux placés que moi pour répondre à tes questions, garde en mémoire que je suis suffisamment qualifié pour t'aider sur la prise en charge socioprofessionnelle si besoin (anciennement délégué du personnel spécialisé sur ces questions pour une grosse boite) et que je le ferai volontiers et sans demande de compensation, la prise en charge correcte d'un malade étant pour moi une compensation qui se suffit à elle même.

Le résultat est clair: c'est comme si tu t'étais fais mordre la verge par un serpent en plein désert alors que tu es légionnaire, la seule solution étant dixit le doc à la radio : "il faut aspirer le venin" d'où la réponse via le sous officier qui tient la radio: "mon pauvre ami c'est la fin"
Toutefois par chance tu ne souffres pas d'une morsure de serpent au bout du pén.s donc tu devrais survivre d'autant que tes connaissances sont imposées, en clair tu n'as pas le choix il te faut rentrer à la maison et rapidement

...C'est foutu, il vaut mieux inciser la plaie avec un évidé plutôt qu'un wedge...
Seule solution: bander la plaie... avec du scotch!

au point où tu en es si c'est incisé appuie sur la sonnette pour avoir du secours, si tu n'arrives pas à saisir la sonnette (biper pour appeler à l'aide) hurle en criant : "Au secours !" ou "A moi !" "A moi!"; Sache que d'avoir une extrémité non étanche n'est pas du tout une bonne option, n'hésite pas hurle pour obtenir de l'aide et si toutefois le personnel ne t'accorde pas intérêt . . . alors ... là , les grands moyens s'imposent tu peux utiliser ton semainier: nous trouverons un avocat ici qui veillera a tes intérêts...
Courage et n'oublie pas que l'alcool est le seul et unique anti douleurs efficace puissant, je te donne une astuce (astuce d'un habitué ) tu commandes une pizza avec une quille = ni vu ni connu , demain tu n'auras que quelques gamma de plus dans la prise de sang mais bon! suis pas toubib hein! ça peut venir des cachtons où autre conneries distribuées par les infirmières, au moins tu dormiras sans stress zen sans souffrances atroces, certains fument des plantes aromatiques mais ça je ne peux pas te conseiller je préfère la vigne . . .
Bon rétablissement,

salut charlie,

très franchement on a pas tellement d'infos pour poser un diagnostic si ce n'est que tu as mal au dos...

Les changements MODIC correspondent aux différents stades de dégénérescence discale, MODIC 1 correspondant à une atteinte récente (donc douleur d'horaire inflammatoire la plupart du temps). En gros il y a un oedème dans tes deux derniers disques intervertébraux, ce qui augmente la pression sur les nerfs s'occupant de l'innervation de ces disques, et donc produit une douleur. (Rappelles-toi ce qui se passe quand on appuie sur le nerf ulnaire qui se trouve au niveau du coude...)

N'hésites pas à me MP pour me donner plus d'infos ou si t'as besoin de conseils

Quoi qu'il en soit bon rétablissement!!

Mais non j ai mal partout sauf au niveau du dos !

ok si tu veux MP moi ton parcours et tes symptômes, tout ce qui te semble lié à ce problème, tu as mal quand? cb de temps ca dure? réveil nocturne? qu'est-ce qui soulage? qu'est-ce qui aggrave? tout ce qui te passe par la tête

Je vais finir dingo, maintenant on me parle sarcoidose...encore une belle cochonnerie !

En espérant que tu guérisses vite, quelqu'en soit la cause...

Je viens de lire que la sarcoïdose est également nommée "maladie de Besnier-Boeck-Schaumann ".
Je sais que ça ne te consolera pas, mais l'appellation courante est "BBS" ...

Ouais sauf que le pneumo parle lui de lymphome..